Fumer avec la muco

Voici une vidéo en réaction aux commentaires et questions sur le fait que je fume alors que j'ai la muco... J'espère qu'aprés cette tentative d'explication ( si l'on peut dire, puisque c'est inexplicable et injustifiable selon moi) on ne me posera plus la question, on ne m'en parlera plus. Je montre dans mes vidéos les choses telles qu'elles sont, et non telles qu'elles devraient être. Contrairement à beaucoup de mucos ( parce qu'il y en a plus qu'on le croit qui fument) je ne me cache pas. Je sais que c'est absurde de fumer avec la muco j'ai conscience de toutes les contradictions de ce comportement, mais je n'ai pas envie de justifier mon parcours. La muco est loin d'être la seule galère de ma vie. Je vous livre une grande partie de ma vie, telle qu'elle est, et non telle que les gens voudraient la voir. Si je pouvais remonter en arrière, je ne commencerais pas à fumer. Pour l'instant c'est comme ça. Je vois une tabacologue, j'envisage clairement d'arrêter, j'ai déjà arrêté les joins et ce n'était pas rien. Maintenant l'arrêt du tabac est pour moi de l'ordre du changement de personnalité, et je n'ai pas envie de vouer maintes tentatives à l'échec et d'engendrer une trop grande frustration. Je sais que j'en suis capable, et ça fait son chemin, se construit dans ma tête. Je suis désolée pour ceux que cela choque, mais je ne veux pas me cacher ou donner de moi une version idéalisée.
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# Posté le mardi 28 avril 2009 06:33

Modifié le mardi 28 avril 2009 06:46

La photo de la VNI

Je mets quand même la photo d'origine, qui a inspiré la toile "O2" de Marc-Léopold....... Vous parviendrez mieux à cerner son travail, et la part de lui-même détenue par son tableau.
La photo de la VNI
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# Posté le vendredi 24 avril 2009 15:00

Modifié le vendredi 24 avril 2009 15:13

Peinture de Marc-Léopold

Voici la peinture de Marc-Léopold, d'aprés ma photo sur la VNI... Il a été dit qu'avec cette toile il franchissait une étape... Certains la trouve dure, trés porteuse d'émotions, certains ont du mal à la regarder... Ce qui est le plus étrange, c'est que c'est une représentation de la VNI... sans la VNI !!! On n'en voit que le masque et le tuyau, l'appareil lui y est inexistant...
Le tuyau est comme un cordon ombilica qui me relie à la Terre, le lien avec la vie. Il voulait l'intituler Life Line, mais sa femme lui a suggéré de lui donner un nom français... C'est donc "O2" qui a été retenu..... Cette toile date de février/ mars me semble-t'il.
Peinture de Marc-Léopold
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# Posté le vendredi 24 avril 2009 14:57

Le dessin d'Alan

Voici le dessin d'Alan Bazin, inspiré par une de mes photos et ma situation. D'une créativité folle !!
Le dessin d'Alan
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# Posté le vendredi 24 avril 2009 14:50

Un merveilleux cadeau...

Voici la vidéo qui présente le dessin qu'un ami a fait pour moi... Alan..... J'ai été trés touchée par ce geste et impressionnée par son travail, son trait, son imagination... Le résultat est époustoufflant et je veux vous le faire partager.
Ce dessin aurait sa place dans une expo sur la muco d'un point de vue artistique...
Encore merci Alan....
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# Posté le mardi 21 avril 2009 16:57

Des nouvelles d'hier....

Coucou ! Alors ici, c'est un saut dans le présent, on sort un peu de l'hospit. En fait, c'est une vidéo datée d'hier, consécutive au pasage de l'infirmière de L'AGIR à dom ( assistance médico-technique à domicile). Elle passe tous les trois mois environ, parfois moins souvent, pour vérifier l'état du matériel ( C'est l'AGIR qui me fourni le matériel médical tel que l'aérosole, le stérilisateur des embouts, la VNI, la cuve d'oxygène liquide et les compagnons qui vont avec, le petit oxymètre, l'extracteur d'oxygène qui est chez mon kiné depuis des mois etc..). Elle regarde si l'appareil à aérosole fonctionne bien ainsi que la VNI, prends mes constantes ( tension, saturation, certaines mensurations, demande comment je vais, où j'en suis dans ma maladie et dans ma vie en général). Cette fois, elle est venue avec un spiromètre, pour mesurer ma capacité pulmonaire et là, bonne surprise ! J'ai soufflé 1,35 litre d'air, soit une capacité de 47% pour moi ( d'aprés les valeurs théoriques d'une personne de mon âge, ma taille et mon poids). Ma saturation était entre 95% dans l'air libre (c'est à dire sans assistance d'oxygènothérapie) et 97% sous VNI, ce qui est tout à fait correct, et même trés bon pour moi.
L'infirmière a également apporté un masque et un tuyau neufs pour la VNI, ce qui m'a donné des idées de recyclage.....
Petite vidéo positive donc, pour relativiser un peu par rapport à la précédente...
Et au moins là ce sont de nouvelles nouvelles !!
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# Posté le mardi 21 avril 2009 04:52

Hospit'_ parttie6 = la pire nuit

Dans cette vidéo, trois moments de la nuit du 21 au 22 mars, qui commençait pourtant plutôt bien. Une oxymétrie nocturne avait été décidée, j'y étais opposée puisque j'en avais effectuée une chez moi trois semaines auparavant, je ne voyais pas l'utilité d'en faire une autre si vite. De plus, je me sentais particulièrement oppressée, et l'oxymétrie impliquait de rester dans mon lit avec la VNI, et branchée à l'oxymètre ( dont le fil n'est pas trés long), en plus de la perf, ça faisait beaucoup de tuyaux, et de difficultés pour bouger... Je n'ai pas réussi à m'endormir, j'ai fini par me rasseoir avec l'angoisse, puis finalement des sanglots ( trés difficile de pleurer avec la VNI qui souffle de l'air dans les poumons à un certain rythme...). Pour me sortir de cet état, j'ai réussi à extraire la batterie de mon appareil photo de son chargeur, à récupérer l'appareil dans mon sac, et j'ai photographié et filmé ce que je pouvais... Finalement, je me suis recouchée vers 5h15, pour être réveillée à 6h30 quand l'infirmière est venue retirer l'oxymètre....
Bref, des nuits comme je ne voudrais plus jamais en passer...
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# Posté le mardi 21 avril 2009 04:39

pour détendre l'atmosphère....

Petit délire de la dernière soirée de l'hospit, histoire de semer un peu de légèreté.... Quand je vous parlais d'un anachronisme déroutant ...! ( ah, j'ai pas employé le mot déroutant?)
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# Posté le mercredi 15 avril 2009 16:24

Modifié le mardi 21 avril 2009 04:56

Hospit'5 : les larmes

Premier moment de repos, début d'hospitalisation, la tension retombe et les sanglots viennent... suivis par les quintes de toux... Ces moments de solitude, face aux angoissses et au chagrin....
Samedi 21 mars
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# Posté le mardi 14 avril 2009 07:08

Hospit' 4 _ Le lendemain matin....

Le 21 mars au matin, premier point sur la nuit, présentation des nouveaux baxters ( et ce que j'en pense GRRRR!!!) et début réellement de l'hospitalisation, et encore c'est un samedi, donc moins speed que la semaine.... En même temps comme c'est le début de l'hospit, il y a des exams que je ne suis pas supposée refaire ( ce sera au moins le cas de la bactério....)
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# Posté le lundi 13 avril 2009 05:44

Modifié le lundi 13 avril 2009 07:33