MDPH blues

Cette année, je renouvelais mon dossier MDPH ( anciennement COTOREP).
Les formulaires m'ont été envoyés par la CAF avec trois mois de retard, premier couac. Leur lettre est datée du 3 février, je l'ai reçue le 27 avril. Bon. Mon invalidité était accordée jusqu'au 31 juillet, donc il y avait urgence... Bref, j'envoie le dossier COMPLET le 13 mai ( j'avais RDV avec ma pneumo la veille, j'en ai profité pour établir le certificat médical). J'envoie en outre un courrier à la CAF expliquant qu'ayant reçu tardivement les formulaires de renouvellement ( sous entendu habilement qu'il me les avaient fait parvenir trop tard), il se pouvait qu'il y ait un lapse de temps entre la fin de mes droits et l'acceptation du nouveau dossier, et que je comptais sur eux pour ne pas voir mes droits suspendus. (J'ai bien sûr précisé les coordonnées exactes et mon numéro de dossier MDPH pour toutes informations relatives à ce renouvellement). J'ai en outre écrit urgent sur mon dossier MDPH, et joins une lettre exliquant les mêmes choses. Je reçois le 3 juillet un appel de la CAF m'expliquant qu'ils ne peuvent pas faire de "prolongation " sans accord de la MDPH, une sorte de liste d'attente, bon, il était temps de mi-mai à début juillet.... Et une lettre de la MDPH me disant que mon dossier est déclaré complet le 07 juillet pour la demande de renouvellement de l'AAH et la carte d'invalidité. Je ne relève pas qu'il manque la demande de carte de stationnement. Deuxième grave erreure, la première ayant été de ne pas avoir photocopié le dossier que j'ai envoyé.

Bon, courant août, je vais à la CAF avec le papier de la MDPH comme quoi ma demande est complète etc... Je suis donc mise sur cette liste pour que mes droits ne soient pas interrompus, et reçois le lendemain le papier de la MDPH déclarant que mon dossier est acepté, donc pas d'interruption, ouf! Mais, ne recevant pas ma carte d'invalidité ni le macaron, j'appelle celle qui "suit" mon dossier à la MDPH, qui me dit qu'elle n'a pas les photos pour la carte d'invalidité, et que j'ai du oublier de cocher la case pour la demande de carte de stationnement parce qu'elle n'en a pas trace. Je certifie que je l'ai cochée, et que j'ai envoyé les photos, elle s'énerve et rétorque que ce n'est pas elle qui a traité le dossier, que de toutes façons maintenant il est à la MDA ( maison de l'autonomie), et qu'elle m'envoie un nouveau certificat médical à remplir pour une nouvelle demande de macaron, puisque pour elle il n'y en a pas eu en mai, et qu'il faut aussi que je lui renvoie des photos, qui ont du être perdues sinon la MDA les lui aurait envoyées. Je reçois le lendemain de ma consultation pneumo le nouveau formulaire de certificat médical, ainsi que la demande de photo pour la carte d'invalidité. Il m'est donné un délai de 15 jours pour le renvoyer, écrit en caractère gras. Or, mon pochain rdv pneumo est le 15 octobre, ma pneumo étant en vacances tout septembre.

Enervée, et comme vous avez pu le remarquer, assez mal et renfermée cet été ( santé et vie privée chaotique, dur dur), je ne bouge pas trop pour ça. De plus que je sais que mon dossier est quelque part, complet. Je me décide hier à rappeler celle qui suit mon dossier à la MDPH, lui expliquant que l'hôpital ne m'avait pas renvoyé le certificat dans les 15 jours à cause des vancances de ma pneumo ( d'accord, baratin, je n'ai jamais envoyé le dossier), elle me dit que les 15 jours de délais, c'est juste pour mettre la pression sur les gens, mais que ce sera bon en octobre lors de mon prochain rdv.... Super ! Comme si on n'avait pas assez de pression. Je reviens sur l'absence des photos, et demande où se trouve maintenant physiquement mon dossier, elle s'énerve encore et répond qu'il est à la MDA, mais que s'ils avaient eu les photos ils les lui auraient fait parvenir, qu'il faut que j'en fasse d'autres, et que de toutes façons si on les lui envoie un jour, elle me les renverra. Je dis que je ne trouve pas normal que les dossiers se perdent et que sur les 60 euros qu'il me reste pour finir le mois je doive repayer des photos et des timbres ( rebaratins, j'ai presque dépassé mon découvert autorisé, il me reste en réalité -194 euros pour finir le mois...), elle monte encore d'un cran dans l'énèrvement en disant que les dossiers passent de main en main etc... et qu'elle ne va pas révolutionner (!!!) la MDA pour trois photos.

Aujourd'hui, j'ai donc décidé de révolutionner moi la MDA ( comprendre, passer juste un coup de fil...) pour obtenir la photocopie de mon certificat médical, et la vérification que la demande de carte de stationnement avait été faite dès le mois de mai, et à tout hasard, si mes photos n'étaient pas restées dedans. Ma première interlocutrice semble d'emblée saoûlée, en me disant houla ! Rehercher un dossier papier !!! Puis face à mon obstination et mes explications calmes et logiques, me passe une autre interlocutrice, locale elle, qui prend mon historique du début, me dit qu'elle va essayer d'aller voir dans mon dossier, rappeler celle qui suit mon dossier à la MDPH et me tenir au coutant le lendemain, donc demain. Sauf qu'au bout de quelques minutes, elle me rappelle en me disant que:
- oui, la case de demande de carte de stationnement était cochée en mai, donc le certificat médical du dossier est valable pour le renouvellement, inutile d'en remplir en autre (ben voyons, c'était donc bien une erreur de leur part)
- oui, les photos sont dans le dossier. Elle va donc faire suivre la demande et envoyer tout ça à la MDPH....
Cet appel aurait du être passé par celle qui dit suivre mon dossier mais qui en fait s'en fout royalement. Les photos n'étaient pas perdues, leur oubli était bien un oubli de leur part, et ce n'était pas compliqué de rétablir tout ça, sans révolutionner la MDA. L'administration française ? C'est simple, comme 50 coups de fil...
J'attends de voir dans quels délais maintenant je vais recevoir mes cartes. Ma carte d'invalidité est prête depuis au moins un mois, elle n'attend que la photo. Pour la carte de stationnement, elle doit être acceptée par un des médecins de la MDA, puis elle devrait m'être envoyée également. ( M'en fous, on m'a volé puis cramé ma voiture début juillet.... mais bon....)
Tout au long du traitement de ce dossier, j'ai eu à faire le boulot des administrations. La CAF avait le numéro précis où était traitée ma demande de renouvellement, elle n'avait qu'un coup de fil à leur passer pour me mettre sur la fameuse liste, mais c'est moi qu'elle a appelée pour que je fasse cette démarche à sa place. La femme de la MDPH aurait du s'enquérir elle-même auprés de la MDA de ce qu'il y avait dans mon dossier, et de savoir si les photos y étaient ou non, mais c'est moi qui ai du le faire. Heureusement que certains font leur travail, parce qu'il y en a que je mettrais volontier au chômage... Ou pire, en muco !

Bref, ne soyez pas stupides comme moi, photocopiez tous les dossiers que vous envoyez et n'hésitez pas à révolutionner les adimnistrations (in)compétantes par de simples coups de fil polis....

# Posté le samedi 19 septembre 2009 15:50

Modifié le dimanche 20 septembre 2009 13:26

Craquage du samedi soir _ part 13

Parfois, chercher des solutions, faire de son mieux, ça ne suffit pas. Ce soir-là j'ai craqué parce que je me sentais impuissante. Je pouvais toujours chercher des solutions, si j'était la seule à les prendre sérieusement, elles n'en étaient pas. Et je me sentais incomprise. C'est là qu'on voit l'importance des amis, et je remercie mille fois Marion d'être venue me rejoindre ce soir là, pour me consoler de ce désespoir et ce découragement.... Et les infirmières qui ont autorisé cette visite tardive.....

# Posté le mercredi 22 juillet 2009 06:15

Le samedi à l'hosto _ part 12

Cette vidéo date du 28 mars au soir, aprés un long samedi... Le rythme du week-end est beaucoup plus lent que celui de la semaine à l'hôpital, et le dimanche encore plus que le samedi. Ce jour-là, cétait vraiment trés tranquille.... J'annonce quand même les résultats de mes derniers EFRs (de la veille), dresse un peu le bilan de la semaine écoulée dans ces murs, de l'attente d'une visite.... Un peu tout ce qui fait le samedi à l'hosto, service muco.

# Posté le mercredi 22 juillet 2009 06:10

30 ans !

Aujourd'hui, j'ai 30 ans..... Je suis une vieille muco !
Je ne risque pas d'oublier la soirée d'hier.... Merci ma sessoeur d'avoir organisé cet anniversaire trés trés surprise !!!!!
La journée n'avait pas exactement bien commencé pourtant.... Sortie du lit par les gendarmes, m'annonçant que ma voiture avait entièrement brûlé, la voiture de mon grand-père, avec plein de souvenirs d'enfance dans le coffre ( et oui, pas trop de place pour les stoquer chez moi...) ( comme le chante Miossec " t'étais partant disais-tu dans un soupir, pour tes 30 ans de brûler tes souvenirs", moi j'étais pas trop partante mais une bande d'imbéciles a décidé pour moi...). Donc l'aprés-midi a été pas mal occupée par le dépos de plainte et le garagiste pour retirer l'épave et qu'elle soit détruite ( oui, parce qu'elle était encore pas assez crâmée, il n'y avait plus que la carcasse, mais il faut la mettre en cube!). Heureusement, ma mère et ma soeur m'ont accompagnée dans ces démarches pénibles ( j'y étais trés attachée à cette voiture, et à ce qu'elle contenait).
Il était prévu que j'aille boire un ( deux trois...) verre(s) avec ma copine Lainda le soir, pour fêter mes 30 ans un peu en avance....
Quand je suis arrivée là-bas je n'ai pas vu tout de suite.... Je dis bonjour à des amies en terrasse, j'entre saluer le patron ( ami aussi !) il me souhaite un bon anniversaire, et me demande comment je vais, je dis alors d'un air boudeur " on m'a crâmé ma voiture..." et là j'entend chanter " n'ai pas peur des touyous...", une version francisée par mes soins lors de mon anniversaire des 6 ans fêté chez ma tante au Gabon, me demandant ce que pouvait être les touyous..... Ma mère et ma soeur avaient briefé l'assistance, que j'ai découverte avec un bonheur fort au fure et à mesure, des paroles personnalisées de l'happy birthday to you traditionnel.... Je me suis retournée et il y avait presque tous mes amis ( tous ceux qui avaient pu se libérer) et des membres de ma famille ( d'autres sont arrivés plus tard, mes cousines une avec son mari et un de mes petits cousins!!). Même mon beau-père était là, et j'en étais trés touchée, d'autant qu'il est resté tard ( et pas tétard, malgré sa grenouille de femme, surnom de Maman, et oui, je t'ai cafté sur Internet !!!). J'étais en larme, tous ces gens venus pour mes 30 ans, tant d'émotions ( décidément c'était la journée !!). Koko et Laurance, et Loetitia et franck, Léa Thanoux et Nico qui ne devaient arriver que le lendemain selon un texto envoyé par Léa, Marion,Marc Yvette Ingrid et la fille de Béa, leur première petite fille, Mon oncle Jean et Elisa, ma tante Françoise, mon frérot, mes cousines Caro et Manue, son mari Domi, leur fils Dorian, Lainda forcément qui était venue me chercher, merci à Rafik pour son accueil et son geste adorable, Mali, Ratiba, Domianne, Nadir, Jean-Luc, Maman et Daniel, Milou et Nico................
Je vous remercie, je n'oublierai pas cette soirée, je suis plus que touchée ( et vieille !!)
30 ans !

# Posté le samedi 11 juillet 2009 05:30

La potence maboule

J'avoue, les perfs, ça rend dingue !!!! Petite démonstration, la veille de ma sortie là encore, et manifestation solitaire contre les perfs !!!!!

# Posté le dimanche 05 juillet 2009 15:41

HOSPIT partie 11

Suite de l'hospitalisation, là c'est le débriefing du 26 mars ( et oui j'y reviens tardivement....)
Un peu chiant comme vidéo j'avoue, mais je mets tout.... Ma journée avait été assez chargée, une des plus chargée en fait..... Je vais essayer de boucler cette période de l'hospitalisation, ça me fait drôle de revoir ça aprés coup, mes craintes étaient vraiment justifiées....
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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 15:17

Modifié le dimanche 05 juillet 2009 15:40

Strip-tase du masque

Petit délire que je me suis tapé la veille de ma sortie de l'hosto, donc le 2 avril ( le jour de ma fête...). Symbole de ma libération prochaine, le strip-tease... du visage !!!!
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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 15:10

Bel exemple de discrimination

Bel exemple de discrimination
Je vais me faire l'écho ici d'une info reçu sur une liste de diffusion muco. Aprés ça, il y a de quoi désespérer.......

Une mère et ses deux enfants ont dû attendre une heure avant de monter dans un avion jeudi à l'aéroport de Zaventem. La cause de cette longue attente n'est autre qu'un masque sanitaire de protection, conseillé par un médecin aux deux enfants atteints de mucoviscidose.
Belgique - Faits divers sam 4 juil, 8:20
Les deux enfants devaient embarquer dans un avion à destination du Maroc. Atteints de mucoviscidose, ils portaient un masque de protection sur leur visage par précaution. En effet, âgés de 7 et 10 ans, ils sont plus fragiles que d'autres et doivent dès lors plus se protéger contre des voyageurs susceptibles d'être porteurs du virus de la grippe.

La mère, qui portait également le masque en solidarité avec ses enfants, explique qu'ils ont été "considérés comme des pestiférés" dès leur arrivée à l'aéroport, peut-on lire dans la Dernière Heure ce samedi. Il fallait expliquer, document médical à l'appui, que ce masque était recommandé par le médecin.

Le chef de cabine n'a pas voulu initialement les laisser monter dans l'avion. Ce n'est qu'après une heure de discussion qu'ils ont pu y prendre place. A leur arrivée au Maroc, la famille a été accueillie par le service sanitaire. "Et pour le retour, je dois absolument me procurer un document officiel de l'hôpital stipulant que mes enfants doivent porter un masque", dit la mère.

Si vous aussi, par crainte de contracter la grippe, vous souhaitez vous protéger de cette manière, vous voilà prévenus... Ce n'est pas simple !

# Posté le dimanche 05 juillet 2009 07:58

pas top....

Désolée pour ce silence, mais ça ne va pas fort. J'ai vu ma pneumo lundi dernier, et mes résultats étaient aussi mauvais qu'avant l'hospit' de mars, 34% de VEMS, une saturation pourrie, donc besoin d'oxygène ( j'en remettais déjà la nuit sur la VNI). J'ai commencé les perfs d'antibio 24h/24 mercredi dernier, ça fera donc une semaine demain, ça va mieux, mais le moral n'est pas vraiment au beau fixe, avec des galères qui s'ajoutent à la santé.... Vivement des jours meilleurs....
pas top....

# Posté le mardi 23 juin 2009 14:05

Portes ouvertes

Bonjour à tous !
J'ai appris hier que l'expo était tellement appréciée qu'elle reste en place jusqu'à la fermeture estivale du bar en août, et qu'en septembre, j'y fais une autre expo !!!!!! Je vais y travailler tout l'été, c'est génial, pour un début ça cartonne !
Portes ouvertes

# Posté le samedi 13 juin 2009 08:30