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foulkancali
30 jaar
Frankrijk
Sapin, chagrin, Vaccins...............
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# Gepost op donderdag 17 december 2009, 16u13
Sapin, chagrin, Vaccins...............
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# Gepost op donderdag 17 december 2009, 16u13
MDPH blues _ rattrapage
Pour l'épilogue de l'attente de ma carte d'invalidité, renouvelée cet été, voilà ce que j'en disais le 28 octobre dernier sur la liste muco ( diffusion de mails entre personnes concernées), quelques jours avant de recevoir ladite carte ( accordée en août, délivrée en novembre.) :
Après quelques coups de fils passés depuis l'hosto à cette belle administration qu'est la MDPH, et finalement l'envoie d'une nouvelle photo de ma pomme ( même pas conforme pour les documents d'identité selon le photomatronche, mais c'est qu'une machine à tirer des portraits et on ne lui demande pas si notre tête lui revient, et puis j'ai encore le droit de choisir la photo la moins pourrie quand même), j'ai bon espoir de recevoir ma carte d'invalidité avant qu'elle soit périmée.... Ou moi morte. Remarque, c'est une sacrée invalidité d'être mort... C'est au moins du 100%. Et on est moins pressé de recevoir un justificatif.
M'enfin, il y a un petit carré avec ma tête dessus quelque part, au détour d'un dossier ou derrière un bureau à la MDPH...
Wooh ! Je suis le fantôme des "usagés" de la MDPH...... Je vais gonfler le groupe des " on a perdu mon portrait deux fois"
Après quelques coups de fils passés depuis l'hosto à cette belle administration qu'est la MDPH, et finalement l'envoie d'une nouvelle photo de ma pomme ( même pas conforme pour les documents d'identité selon le photomatronche, mais c'est qu'une machine à tirer des portraits et on ne lui demande pas si notre tête lui revient, et puis j'ai encore le droit de choisir la photo la moins pourrie quand même), j'ai bon espoir de recevoir ma carte d'invalidité avant qu'elle soit périmée.... Ou moi morte. Remarque, c'est une sacrée invalidité d'être mort... C'est au moins du 100%. Et on est moins pressé de recevoir un justificatif.
M'enfin, il y a un petit carré avec ma tête dessus quelque part, au détour d'un dossier ou derrière un bureau à la MDPH...
Wooh ! Je suis le fantôme des "usagés" de la MDPH...... Je vais gonfler le groupe des " on a perdu mon portrait deux fois"
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# Gepost op donderdag 17 december 2009, 15u15
Chronique de Jackie Berroyer dans Siné Hebdo
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# Gepost op donderdag 17 december 2009, 15u03
Choppé dans Siné Hebdo du 9 décembre 2009
Un article de Jackie Berroyer avec une illustration de Jiho remet subtilement sur le tapis l'affaire des propos de Frédéric Martin, ayant utilisé " Mucoviscidose" pour nommer Grégory Lemarchal dans une chronique chez Ruquier il y a quelques années. La question pour moi n'est pas de savoir si l'on peut rire de tout, mais la façon dont c'est fait. Comparer un Fred Martin à un Desprosges, c'est déjà limite. Ensuite, je pense que M Desprosges savait de quoi il parlait lorsqu'il a dit en plein spectacle " On ma dit que des juifs se sont glissés dans la salle.... Ils peuvent rester.". Je doute que l'on puisse en dire autant de fred Martin à propos des mucos.
J'ai fait partie à l'époque de ceux qui trouvaient inutile de mettre ce petit con devant les tribunaux pour cette appellation déplacée de Gregory Lemarchal, dans la mesure où toute censure me déplait, et qu'un droit de réponse de Grégory et des excuses du petit con de Fredo auraient à mon sens été amplement suffisants. Je trouvais encore plus inutile de poursuivre les poursuites ( répétition volontaire) aprés le décès de Gregory, le mal était fait, et aucune réparation ne servait plus à rien. Sans compter que l'on peut se marrer nous mucos en le voyant cracher ses poumons quand il fait son sketch affligeant sur sa folle de mère qui l'emmène à un concert de Chantal Goyat, c'est pitoyable. Bref, mettre quelqu'un au tribunal pour un trait d'humour, même déplacé, me semble être une mauvaise approche.
Et je dois pourtant dire que le dessin associé aux mots de Jackie m'a interpellée. D'abord par la faute d'orthographe à mucoviscidose, même si elle a un sens dans ce dessin, puis parce que je pense qu'il faut se sentir concerné pour en rire sans mauvais esprit. Il me semble que ce mot n'a pour rôle que de dénoncer la démarche procédurière de Grégory et de ses parents, comme si à elle seule elle remettait en cause le droit de rire de tout, alors qu'elle ne traduisait selon moi qu'une façon maladroite de rendre compte d'une souffrance profonde, celle d'être réduit à sa maladie jusqu'à n'être désigné que par le nom de celle-ci, et sous-entendait que Grégory ne devait sa victoire qu'à son état de santé, et la supposée pitié qu'il inspirait. Bref, je suis partagée sur ce dessin, alors même que j'adhère aux propos qu'il illustre, parce qu'il me semble que cela ne vise que les parents de grégory, alors que pour tout les autres exemples, personne n'est directement visé individuellement.
En même temps, je trouve bien que l'on puisse lire ce mot, même mal orthographié ( le dessin est plus fort dans son message, et il montre bien pour moi qu'un des problèmes est de rire de ce que l'on ne connait pas). C'est une visibilité, un rappel à tous(se) de cette réalité, et c'est toujours bien d'en parler ou de la glisser quelque part. Finalement, grâce à Grégory, la muco se fait présente plus largement dans les médias. Et grâce aux polémiques autour de l'humour et de ces limites éventuelles, l'écho est plus fort.
( Rappelons que si la muco est une maladie qui ne se voit pas, jusqu'à un certain point et sans appareillage d'oxygène, elle s'entend........... Toux, aérosols, kiné........... Une joie pour les voisins.............. L'été, lorsque toutes les fenêtres sont ouvertes......... Ou en appart quand les cloisons sont fines........).
Sans compter qu'avec la grippe A, on est mal vu lorsque l'on se met à tousser fort en publique, et qu'on a quotidiennement droit à plusieurs réflexions à ce sujet, souvent lourdes, sur le ton de la plaisanterie ou pas, qui nous rappelle que pour la plupart des gens, ces quintes de toux sont rares et être malade une parenthèse. Difficile quand on le vit toute l'année, et mal...............
Sur ce, je recommande au passage la lecture de Siné Hebdo, découvert lors de ma dernière hospit et auquel je suis fidèle chaque semaine depuis, en attendant de m'abonner. Mucos, profitez-en, il y a une tarif réduit pour les titulaires d'une carte d'invalidité !
J'ai fait partie à l'époque de ceux qui trouvaient inutile de mettre ce petit con devant les tribunaux pour cette appellation déplacée de Gregory Lemarchal, dans la mesure où toute censure me déplait, et qu'un droit de réponse de Grégory et des excuses du petit con de Fredo auraient à mon sens été amplement suffisants. Je trouvais encore plus inutile de poursuivre les poursuites ( répétition volontaire) aprés le décès de Gregory, le mal était fait, et aucune réparation ne servait plus à rien. Sans compter que l'on peut se marrer nous mucos en le voyant cracher ses poumons quand il fait son sketch affligeant sur sa folle de mère qui l'emmène à un concert de Chantal Goyat, c'est pitoyable. Bref, mettre quelqu'un au tribunal pour un trait d'humour, même déplacé, me semble être une mauvaise approche.
Et je dois pourtant dire que le dessin associé aux mots de Jackie m'a interpellée. D'abord par la faute d'orthographe à mucoviscidose, même si elle a un sens dans ce dessin, puis parce que je pense qu'il faut se sentir concerné pour en rire sans mauvais esprit. Il me semble que ce mot n'a pour rôle que de dénoncer la démarche procédurière de Grégory et de ses parents, comme si à elle seule elle remettait en cause le droit de rire de tout, alors qu'elle ne traduisait selon moi qu'une façon maladroite de rendre compte d'une souffrance profonde, celle d'être réduit à sa maladie jusqu'à n'être désigné que par le nom de celle-ci, et sous-entendait que Grégory ne devait sa victoire qu'à son état de santé, et la supposée pitié qu'il inspirait. Bref, je suis partagée sur ce dessin, alors même que j'adhère aux propos qu'il illustre, parce qu'il me semble que cela ne vise que les parents de grégory, alors que pour tout les autres exemples, personne n'est directement visé individuellement.
En même temps, je trouve bien que l'on puisse lire ce mot, même mal orthographié ( le dessin est plus fort dans son message, et il montre bien pour moi qu'un des problèmes est de rire de ce que l'on ne connait pas). C'est une visibilité, un rappel à tous(se) de cette réalité, et c'est toujours bien d'en parler ou de la glisser quelque part. Finalement, grâce à Grégory, la muco se fait présente plus largement dans les médias. Et grâce aux polémiques autour de l'humour et de ces limites éventuelles, l'écho est plus fort.
( Rappelons que si la muco est une maladie qui ne se voit pas, jusqu'à un certain point et sans appareillage d'oxygène, elle s'entend........... Toux, aérosols, kiné........... Une joie pour les voisins.............. L'été, lorsque toutes les fenêtres sont ouvertes......... Ou en appart quand les cloisons sont fines........).
Sans compter qu'avec la grippe A, on est mal vu lorsque l'on se met à tousser fort en publique, et qu'on a quotidiennement droit à plusieurs réflexions à ce sujet, souvent lourdes, sur le ton de la plaisanterie ou pas, qui nous rappelle que pour la plupart des gens, ces quintes de toux sont rares et être malade une parenthèse. Difficile quand on le vit toute l'année, et mal...............
Sur ce, je recommande au passage la lecture de Siné Hebdo, découvert lors de ma dernière hospit et auquel je suis fidèle chaque semaine depuis, en attendant de m'abonner. Mucos, profitez-en, il y a une tarif réduit pour les titulaires d'une carte d'invalidité !
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# Gepost op donderdag 17 december 2009, 14u56
Nawel
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# Gepost op dinsdag 15 december 2009, 19u13
Gewijzigd op donderdag 17 december 2009, 13u12
Avant goût
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# Gepost op dinsdag 15 december 2009, 19u12
Gewijzigd op dinsdag 15 december 2009, 19u56
Pour se mettre dans le bain.......
Je n'avais pas fait de sapin chez moi depuis 1999 ou 2000, quand je vivais en colocation avec Isa. Cette année, il fait son grand retour et ce n'est pas sans émotion que je le contemple des heures durant. Noël est une période difficile pour moi, comme pour nombre d'entre nous. L'absence de mes grands-parents se rappelle encore plus fortement à moi et se fait très pesante, nostalgie de cette époque où noël, c'était aller choisir le sapin avec Papi, et le décorer en famille, en attendant le 25, d'aller y manger, et se retrouver autour du sapin tous ensemble aprés le repas. C'était l'excitation des jours précédents, et du matin même, c'était le bon repas, la venue de mon oncle et sa compagne, c'était un jour à part et attendu. C'était la fameuse photo devant le sapin, de ma s½ur mon frère et moi, qui selon les années, nous y pliions de plus ou moins bonne grâce. Il faudrait que je recherche les photos de nous trois au fil des ans.
Noël c'était tout ça, et c'est pour ça que les sapins avaient déserté ma demeure depuis tant d'années.
Et voilà qu'il réapparaît, et j'y prend plaisir. Mon premier sapin scintillant.
Noël c'était tout ça, et c'est pour ça que les sapins avaient déserté ma demeure depuis tant d'années.
Et voilà qu'il réapparaît, et j'y prend plaisir. Mon premier sapin scintillant.
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# Gepost op dinsdag 15 december 2009, 18u46
Gewijzigd op dinsdag 15 december 2009, 19u01
L'enfermement
Un long silence, et voilà qu'enfin je le brise. Non que je n'avais rien à dire, mais le courage m'a manqué. J'ai beaucoup de retard, mais je vais résumer :
L'hospitalisation d'octobre :
Je suis sortie de l'hosto un samedi, le 24 octobre. Le séjour a été difficile, les problèmes intestinaux ont pris le pas sur les problèmes respiratoires, et il a fallu beaucoup d'acharnement pour venir à bout d'un ralentissement digestif important, causant un ballonnement qui m'empêchait de respirer, comprimant mes poumons. Cela entraînait en outre des difficultés dans les mouvements, un grand essoufflement. Lors de ce séjour, j'étais plus silencieuse, souvent alitée même en journée, épuisée. Je me sentais moins avenantes avec le personnel, moins souriante, moins blagueuse. Les vidéos que j'ai faites sont muettes, sauf la première où je présente ma chambre. Mais impossible de parler le reste du temps. Côté respi, je suis entrée avec un VEMS à 34%, (mesuré le lundi suivant mon entrée, puisque le vendredi après-midi, plus personne ne pratique cet examen). Après huit jours, j'étais remontée à 41%. ( VEMS = calcul de la capacité respiratoire, selon le poids, la taille, l'âge..., exprimée en pourcentage des valeurs théoriques de personnes "normales" d'un gabarit et d'un âge équivalents). Ma saturation était bonne lors du séjour ( pourcentage d'oxygène qui passe des poumons à l'organisme à chaque respiration, indique la qualité des échanges gazeux corps/poumons). J'ai fait l'échographie du suivi annuel, bilan pas trop mauvais. J'ai vu mon diabéto, bilan moyen, mais ça va encore. A surveiller. La micro albuminurie effectuée en mars montrait un début de soucis rénal, mais pas encore inquiétant. A surveiller. Une interne décide de me prendre rdv en ORL pour mes problèmes d'obstruction nasale qui rend la kiné compliquée et la VNI parfois dure à supporter et une sensation de vertige angoissante liée à l'encombrement des canaux ORL. Je suis réticente, j'ai vu beaucoup d'ORL qui 'ont rein fait, et ça me met en rage à chaque fois, c'est comme s'ils niaient ma souffrance. L'interne ne démord pas qu'avec un bon courrier, ça ira. Je sais qu'elle se plante, mais s'il y a une petite chance... J'ai donc rdv le 30 novembre à 8H30 à l'hôpital et vu l'heure, j'espère que ça ne servira pas à rien.Comme je sortais un samedi, les EFRs ( examen qui détermine le VEMS, voir photo au début du blog) n'ont pas été programmées à temps, j'ai donc du revenir à l'hosto le mardi 27 octobre.
A la sortie :
Donc mardi 27, retour à l'hosto pour les fameux EFRs, et le résultat n'est pas bon : 34% de VEMS. Du coup une des pneumos qui me suit lors des hospits me prend en consultation. Nous parlons des vaccins. Comme j'étais fébrile et fourbue la veille ( avec maux de tête etc...), je ressors avec un syndrome grippal et elle prend la décision de me remettre sous antibio pour deux semaines, et de me faire vacciner contre la grippe saisonnière, ainsi que le vaccin pneumo23 à la fin des antibios. Ce sera donc Tavanic / Bactrim forte pendant deux semaines. Je démarre le traitement le soi même. Les jours qui suivent, je suis agitée, confuse, je perd totalement le sommeil, je ne dors que deux ou trois heures, je met plus de temps à essayer de dormir qu'à dormir vraiment. je suis angoissée, épuisée, j'ai l'impression de devenir folle au bout de quelques jours. Un matin, au bout de huit jours, je décide de regarder dans les effets indésirables des antibios, particulièrement le tavanic que je n'ai pris que deux fois dans ma vie ( selon les archives de ma pharmacie, qui a mis du temps à délivrer l'antibio en question, cherchant si je l'avais bien toléré les premières fois, mais elles remontent à 2004 et 2007). Et là, je comprends que c'est un effet très indésirable du tavanic. Je l'arrête sur le champ. En informant l'infirmière coordinatrice du CRCM ( centre muco). Dans les heures qui suivent, mon état nerveux s'améliore. mais j'ai trinqué huit jours durant et il faut que je me remette.
Le lundi 16 novembre, consultation avec ma pneumo:
ça ne se passe pas au mieux. Mon VEMS est toujours aussi bas, je suis mal, déprimée, fatiguée. j'aborde le thème de la vaccination, en demandant si je peux me faire vacciner même en étant si faible. Ma pneumo donne la priorité au vaccin contre la grippe A, et dit qu'il faudra que je fasse celui de la grippe saisonnière et le pneumo 23 trois semaines plus tard. La conversation a été houleuse, face à mes doutes sur ce vaccin, sur sa priorité sur la saisonnière, sur mon état. Elle me dit que si l'on attend que je sois stabilisée pour me vacciner, on me vaccinera jamais.... Aux vues de certains de mes symptômes, elle me prescrit une écho cardiaque et un ECG, pour vérifier que je ne souffre pas d'hypertension artérielle pulmonaire. Je vous invite à chercher sur le net pour comprendre mon angoisse. elle oublie de préciser que cet examen ne se pratique pas en ville, qu'il faut que je vois un cardiologue. Je téléphone quelques jours plus atrd à l'infirmière coordinatrice afin qu'elle prenne un rdv avec un cardiologue de l'hôpital. RDV pris pour le 18 janvier. Je pars de là abattue. j'ai reçu le jour même mon bulletin de vaccination avec l'adresse du centre dont je dépend. je m'y rend dès ma sortie de l'hosto ( ancienne perception des impôts). Arrivée devant la porte, une note informe qu'il n'est ouvert que le jeudi de 13H à 17h, et le samedi de 9H à 13H....
La vaccination :
Je me rend à 13H30 au centre de vaccination. La salle d'attente est bondée, j'ai le numéro 36 ou 37. On m'annonce une heure d'attente Nous sommes les uns sur les autres. Je reste trois quarts d'heure bien sage, mais je commence à me sentir mal, d'autant que j'ai un rdv à 14H30 dans mon centre de lutte contre l'isolement et prévention du suicide. Je m'avance de nouveau vers l'accueil, armée de ma carte d'invalidité. je tremble. j'explique que je suis prioritaire et que j'ai un rdv important ensuite. je passe directement. La vaccination est un tour de passe-passe. Une femme pose des questions au fond de la salle, à un bureau, pendant que le médecin prépare sa mixture derrière notre dos. Une fois la conversation terminée avec la première femme, on se retourne et hop ! on est piqué sans avoir vu ni la seringue ( donc son conditionnement et l'hygiène), ni d'où venait la dose, et on ne nous précise pas de quel labo provient le vaccin injecté ( ça on le sait ensuite). Je ressors de là, pâle, tremblante et en retard... Mais j'appelle le centre et je peux m'y rendre, même en arrivant en retard. Super, au moins ça de sauvé !
La consultation ORL, le 30 novembre : Elle dure 10 minutes ou moins, et ne répond à aucune de mes attentes. c'est un nouvel affront à m souffrance, un nouveau refus d'opérer, puisque le seul confort est que je respirerais mieux ( quand j'entends ça j'ai envie que le soit disant professeur respire aussi mal que moi et ait ces putain de vertiges à cause des oreilles bouchées pour voir.... ) Je me sens abattue une fois de plus. Je me suis levée pour rien, j'ai à peine espéré, mais pour rien. Encore une fois, je rentre encore plus mal que j'étais sortie. L'ORL ne m'explique rien, me fait très mal avec sa sonde nasale ( ben oui, moi c'est étroit et trés enflammé, le douleur est difficile à soutenir, surtout quand ça se révèle inutile par le verdict : On ne fait rein, continuez à passer du temps à vous soigner et à angoisser.
Depuis :
Je suis épuisée, et assez déprimée. je respire mal, j'angoisse, ce qui tourne à la panique parfois, quand respirer est trop dur et que ma tête tourne à cause des oreilles bouchées. J'ai l'impression de mourir, je suis très mal, j'ai peur.
J'ai beaucoup de mal à communiquer depuis toutes ces semaines parce que je n'aime pas répéter que ça va mal, mais je me devais de faire un point et d'expliquer ce silence prolongé.
Mon prochain rdv pneumo devrait avoir lieu le 21, soit dans huit jours, j'espère tenir jusque là. Il est fort probable que je sois de nouveau hospitalisée pour ma cure antibio à l'issue de cette consultation.
L'hospitalisation d'octobre :
Je suis sortie de l'hosto un samedi, le 24 octobre. Le séjour a été difficile, les problèmes intestinaux ont pris le pas sur les problèmes respiratoires, et il a fallu beaucoup d'acharnement pour venir à bout d'un ralentissement digestif important, causant un ballonnement qui m'empêchait de respirer, comprimant mes poumons. Cela entraînait en outre des difficultés dans les mouvements, un grand essoufflement. Lors de ce séjour, j'étais plus silencieuse, souvent alitée même en journée, épuisée. Je me sentais moins avenantes avec le personnel, moins souriante, moins blagueuse. Les vidéos que j'ai faites sont muettes, sauf la première où je présente ma chambre. Mais impossible de parler le reste du temps. Côté respi, je suis entrée avec un VEMS à 34%, (mesuré le lundi suivant mon entrée, puisque le vendredi après-midi, plus personne ne pratique cet examen). Après huit jours, j'étais remontée à 41%. ( VEMS = calcul de la capacité respiratoire, selon le poids, la taille, l'âge..., exprimée en pourcentage des valeurs théoriques de personnes "normales" d'un gabarit et d'un âge équivalents). Ma saturation était bonne lors du séjour ( pourcentage d'oxygène qui passe des poumons à l'organisme à chaque respiration, indique la qualité des échanges gazeux corps/poumons). J'ai fait l'échographie du suivi annuel, bilan pas trop mauvais. J'ai vu mon diabéto, bilan moyen, mais ça va encore. A surveiller. La micro albuminurie effectuée en mars montrait un début de soucis rénal, mais pas encore inquiétant. A surveiller. Une interne décide de me prendre rdv en ORL pour mes problèmes d'obstruction nasale qui rend la kiné compliquée et la VNI parfois dure à supporter et une sensation de vertige angoissante liée à l'encombrement des canaux ORL. Je suis réticente, j'ai vu beaucoup d'ORL qui 'ont rein fait, et ça me met en rage à chaque fois, c'est comme s'ils niaient ma souffrance. L'interne ne démord pas qu'avec un bon courrier, ça ira. Je sais qu'elle se plante, mais s'il y a une petite chance... J'ai donc rdv le 30 novembre à 8H30 à l'hôpital et vu l'heure, j'espère que ça ne servira pas à rien.Comme je sortais un samedi, les EFRs ( examen qui détermine le VEMS, voir photo au début du blog) n'ont pas été programmées à temps, j'ai donc du revenir à l'hosto le mardi 27 octobre.
A la sortie :
Donc mardi 27, retour à l'hosto pour les fameux EFRs, et le résultat n'est pas bon : 34% de VEMS. Du coup une des pneumos qui me suit lors des hospits me prend en consultation. Nous parlons des vaccins. Comme j'étais fébrile et fourbue la veille ( avec maux de tête etc...), je ressors avec un syndrome grippal et elle prend la décision de me remettre sous antibio pour deux semaines, et de me faire vacciner contre la grippe saisonnière, ainsi que le vaccin pneumo23 à la fin des antibios. Ce sera donc Tavanic / Bactrim forte pendant deux semaines. Je démarre le traitement le soi même. Les jours qui suivent, je suis agitée, confuse, je perd totalement le sommeil, je ne dors que deux ou trois heures, je met plus de temps à essayer de dormir qu'à dormir vraiment. je suis angoissée, épuisée, j'ai l'impression de devenir folle au bout de quelques jours. Un matin, au bout de huit jours, je décide de regarder dans les effets indésirables des antibios, particulièrement le tavanic que je n'ai pris que deux fois dans ma vie ( selon les archives de ma pharmacie, qui a mis du temps à délivrer l'antibio en question, cherchant si je l'avais bien toléré les premières fois, mais elles remontent à 2004 et 2007). Et là, je comprends que c'est un effet très indésirable du tavanic. Je l'arrête sur le champ. En informant l'infirmière coordinatrice du CRCM ( centre muco). Dans les heures qui suivent, mon état nerveux s'améliore. mais j'ai trinqué huit jours durant et il faut que je me remette.
Le lundi 16 novembre, consultation avec ma pneumo:
ça ne se passe pas au mieux. Mon VEMS est toujours aussi bas, je suis mal, déprimée, fatiguée. j'aborde le thème de la vaccination, en demandant si je peux me faire vacciner même en étant si faible. Ma pneumo donne la priorité au vaccin contre la grippe A, et dit qu'il faudra que je fasse celui de la grippe saisonnière et le pneumo 23 trois semaines plus tard. La conversation a été houleuse, face à mes doutes sur ce vaccin, sur sa priorité sur la saisonnière, sur mon état. Elle me dit que si l'on attend que je sois stabilisée pour me vacciner, on me vaccinera jamais.... Aux vues de certains de mes symptômes, elle me prescrit une écho cardiaque et un ECG, pour vérifier que je ne souffre pas d'hypertension artérielle pulmonaire. Je vous invite à chercher sur le net pour comprendre mon angoisse. elle oublie de préciser que cet examen ne se pratique pas en ville, qu'il faut que je vois un cardiologue. Je téléphone quelques jours plus atrd à l'infirmière coordinatrice afin qu'elle prenne un rdv avec un cardiologue de l'hôpital. RDV pris pour le 18 janvier. Je pars de là abattue. j'ai reçu le jour même mon bulletin de vaccination avec l'adresse du centre dont je dépend. je m'y rend dès ma sortie de l'hosto ( ancienne perception des impôts). Arrivée devant la porte, une note informe qu'il n'est ouvert que le jeudi de 13H à 17h, et le samedi de 9H à 13H....
La vaccination :
Je me rend à 13H30 au centre de vaccination. La salle d'attente est bondée, j'ai le numéro 36 ou 37. On m'annonce une heure d'attente Nous sommes les uns sur les autres. Je reste trois quarts d'heure bien sage, mais je commence à me sentir mal, d'autant que j'ai un rdv à 14H30 dans mon centre de lutte contre l'isolement et prévention du suicide. Je m'avance de nouveau vers l'accueil, armée de ma carte d'invalidité. je tremble. j'explique que je suis prioritaire et que j'ai un rdv important ensuite. je passe directement. La vaccination est un tour de passe-passe. Une femme pose des questions au fond de la salle, à un bureau, pendant que le médecin prépare sa mixture derrière notre dos. Une fois la conversation terminée avec la première femme, on se retourne et hop ! on est piqué sans avoir vu ni la seringue ( donc son conditionnement et l'hygiène), ni d'où venait la dose, et on ne nous précise pas de quel labo provient le vaccin injecté ( ça on le sait ensuite). Je ressors de là, pâle, tremblante et en retard... Mais j'appelle le centre et je peux m'y rendre, même en arrivant en retard. Super, au moins ça de sauvé !
La consultation ORL, le 30 novembre : Elle dure 10 minutes ou moins, et ne répond à aucune de mes attentes. c'est un nouvel affront à m souffrance, un nouveau refus d'opérer, puisque le seul confort est que je respirerais mieux ( quand j'entends ça j'ai envie que le soit disant professeur respire aussi mal que moi et ait ces putain de vertiges à cause des oreilles bouchées pour voir.... ) Je me sens abattue une fois de plus. Je me suis levée pour rien, j'ai à peine espéré, mais pour rien. Encore une fois, je rentre encore plus mal que j'étais sortie. L'ORL ne m'explique rien, me fait très mal avec sa sonde nasale ( ben oui, moi c'est étroit et trés enflammé, le douleur est difficile à soutenir, surtout quand ça se révèle inutile par le verdict : On ne fait rein, continuez à passer du temps à vous soigner et à angoisser.
Depuis :
Je suis épuisée, et assez déprimée. je respire mal, j'angoisse, ce qui tourne à la panique parfois, quand respirer est trop dur et que ma tête tourne à cause des oreilles bouchées. J'ai l'impression de mourir, je suis très mal, j'ai peur.
J'ai beaucoup de mal à communiquer depuis toutes ces semaines parce que je n'aime pas répéter que ça va mal, mais je me devais de faire un point et d'expliquer ce silence prolongé.
Mon prochain rdv pneumo devrait avoir lieu le 21, soit dans huit jours, j'espère tenir jusque là. Il est fort probable que je sois de nouveau hospitalisée pour ma cure antibio à l'issue de cette consultation.
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# Gepost op zaterdag 12 december 2009, 13u45
Gewijzigd op maandag 14 december 2009, 14u17
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